Nahlásiť chybu v článku
Občas sa niekde objaví nejaká chybná informácia, preklep, či nesprávna interpretácia. Budeme radi, ak nás na túto chybu cez tento formulár upozorníte, aby sme ju mohli čo najskôr opraviť. Redakcia TASR.sk
TASR, 22. októbra 2015 13:38
Bratislava 22. októbra (TASR-OTS) - Posledný októbrový týždeň 25.10. – 31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) – Epidermolysis bullosa awareness week. http://www.debra-international.org/news-and-events/eb-awareness-week-eb-awareness-day.html. EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.
Na Slovensku sa k nám pridá FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpila v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočívala v tom, že priamo podporil ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert mal podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby ste sa mohli tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17.000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500.000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá, ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte info@debra-slovakia.org
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Upozornenie: Upozorňujeme odberateľov, že materiály označené skratkou OTS sú poskytované v rámci Originálnej textovej služby a za ich obsah nesie zodpovednosť zadávateľ.
lk vs